El objetivo del proyecto es garantizarles en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes y hacer una articulación paralela con el sector privado; conocé un poco más sobre este trastorno genético.

El Congreso de la Nación podría tratar este año un proyecto de ley que busca proteger los derechos de los albinos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético. Desde las redes sociales, familiares y albinos iniciaron una campaña para apoyar la iniciativa y dar a conocer los problemas que enfrentan a diario.

Pálidos, el cabello blanco, las pestañas blancas, las cejas blancas y los ojos extremadamente claros. El albinismo es un trastorno genético: las mutaciones en diferentes genes alteran la producción de melanina, lo cual genera poco o ningún color en la piel, el cabello y los ojos. Es una mutación genética de tipo hereditaria. Es decir, es necesario que tanto el padre como la madre cuenten con el gen que contiene dicha mutación para que el niño la herede.

Esa hipopigmentación se manifiesta en el cuerpo de distintas maneras: padecen disminución de la agudeza visual, estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo y hasta el movimiento involuntario e incontrolable de los ojos. La piel también es otra gran perjudicada: la exposición solar sin protección genera un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel.

El anteproyecto apunta a la creación del «Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo». Desde allí, se trabajaría en varias direcciones: garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes y hacer una articulación paralela con el sector privado.

Mientras lo legislativo sigue su curso, en las redes sociales se impulsa la iniciativa bajo el hashtag #LeyNacionaldeAlbinismo. Y Facebook, por otra parte, oficia como «sala de reunión» de los albinos del país que se juntan a discutir sus necesidades y problemas en el grupo «Albinos en Argentina«.